Tener un hijo con discapacidad

No os voy a engañar, todavía me brillan los ojos cada vez que hablo de ella. Me pongo nerviosa y me cambia el tono de voz cada vez que cuento la historia. Es complicado, nadie nos prepara para esto.

Recuerdo cuando llegó la carta con el certificado de discapacidad de Adriana, un 66%. Una cifra que se clavó aquel día y que fue otro golpe de realidad al asunto.

Jamás me hubiera imaginado vivir algo así. Siempre me han gustado los niños, pero nunca me imaginé siendo madre. Cuando miro atrás recuerdo muchos momentos bonitos, pero sobre todo lo duro que ha sido.

Realmente, siento que falta conciencia. Pensamos que es tan fácil ser madre que no nos damos cuenta lo complicado que es hasta que lo buscamos. Pensamos que como nuestros familiares son sanos, nuestro hijo lo será. Pensamos que nuestro hijo ideal es aquel que llega sano, pero creerme que el hijo ideal es el que nos despierta cada mañana.

Muchas personas me hablan cuando reciben el diagnóstico, destrozados sin saber que hacer. Yo les digo que si nos ha tocado vivir con esto es porque somos los indicados para ello, estoy segura.

Yo no me imagino una vida sin terapias, sin cambio de pilas y sin mirar que mi hija crece feliz y con todo lo que necesita. Eso es lo realmente importante, que ante la adversidad seamos capaces de coger fuerzas y luchar por ellos.

Sé que imaginaste que tus días serían diferentes, que te topaste de golpe con terapias desde que apenas era un bebé, con preguntas que no encuentran respuestas y con una vida que pesa. Porque ser madre/padre no es fácil, luchar por estar a la altura cada día desde que te levantas hasta que acuestas. Y hasta la cosa más insignificante se te atraviesa porque no entiendes que hiciste mal, como no pudiste evitar algo que es inevitable. Soñamos con la familia perfecta, porque así lo hemos visto desde que nacemos, pero no hay mayor belleza que la imperfección.

¿Cambiaría algo de Adriana? A veces me encantaría que fuera mucho más cariñosa, que me dejara darle besos eternos, que supiera controlar su frustración. Ojalá llorara un poquito menos cuando sabe que toca ir a su terapia… Si algo quisiera es que sepa que cada persona que está en su vida están para ayudarla, que mamá y papá cada paso que dan con ella no es fácil, pero que juntos lo conseguiremos.

Si algo tengo claro es que había cosas de la vida que yo no iba a aprender de otra manera. Mi hija vino a enseñarme, y por más que yo quiera enseñarle a ella, siempre me enseñará más a mi.

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