El día a día con un hijo sordo

En cada casa se sigue una rutina, independientemente de si se tiene alguna discapacidad o no. Hoy os voy a hablar de como es el día a día en mi familia.

Fue cuestión de tiempo hacernos a la nueva realidad. Cuando Adriana empezó el cole tenía audífonos y la rutina fue muy similar a la que seguimos a día de hoy con los Implantes Cocleares.

Cada mañana, al despertarse Adriana, le doy su desayuno y mientras voy preparando las cosas para el cole. Nunca le pongo los Implantes recién levantada, ahora por costumbre y antes porque ella no quería, me decía que había mucho ruido. Entonces siempre esperamos a que se espabile un poco y se los ponemos, yo suelo esperar hasta que la peino. En este trayecto que puede ser de 10 a 20 minutos nos comunicamos o bien por signos o me lee los labios. Siempre me aseguro de que en su mochila esté su cajita donde metemos una rueda de pilas y un par de cambio de baterías.

A veces mientras vamos de camino al cole le voy contando cosas que le puede contar a su seño, le recuerdo que tiene que avisar si se queda sin batería y además le voy preguntando por sus compañeros. Todo esto hace un año era imposible y a mi me llena de orgullo saber que estamos en este punto, donde Adriana me cuenta cosas del cole y yo le puedo contar cosas a ella. Adriana va feliz al colegio, se siente integrada y por ahora no tenemos ninguna queja.

Cuando recogemos a Adriana del cole los lunes y miércoles vamos directamente a ASPAS, hay días que va con más ganas que otros, y es normal porque después del cole lo que quiere es jugar, pero sabe que tiene que ir y que allí se lo pasa muy bien con su logopeda Lourdes. Estos días que tiene logopeda, llegamos a casa casi de noche, con apenas un ratito para jugar, bañarnos y cenar.

Los días que no vamos a ASPAS tenemos un poco más de tiempo, pero tenemos que hacer los deberes. Algunas veces se nos acumulan del lunes y del miércoles, esos días yo no le exijo hacer deberes porque me parece excesivo. Cuando terminamos los deberes juego con ella un rato, a ella le encanta jugar conmigo y para mi es como la forma de agradecerle que se haya portado bien.

En cuanto a dormir, hay días que Adriana se queda dormida con sus Implantes puestos y nosotros se los quitamos después, pero últimamente como muestra de que cada vez es más mayor y más madura, se los quita ella sola y los pone en la mesita de noche antes de dormir.

Cada noche ponemos los Implantes junto a las baterías en su humificador y hasta la mañana siguiente.

Lo que quizás más nos ha costado de esta rutina es acordarnos de llevar siempre con nosotros el cambio de baterías. A veces, el salir de casa es un poco estresante y al final entre tantas cosas ha habido veces que se nos ha olvidado, y basta que se nos olvide para que a Adriana se le acabe justo ese día la batería. Han sido muchas las veces que hemos tenido que volver de algún lugar para coger de casa los cambios de pilas.

Algunos trucos que nos han servido para no olvidarnos. Principalmente dejar la cajita con los recambios a simple vista, al lado de las llaves por ejemplo. Otro cosa que también hacemos es tener una ruleta de pilas en diferentes sitios por ejemplo una en el cole, otra en el coche, en casa de los abuelos… Y sobre todo también nos ayuda a priorizar por orden las cosas que no se pueden olvidar por nada del mundo, por ejemplo en lugar de echar la botella de agua lo primero, echar las baterías.

En cuanto al tema de quedarse a dormir o tener una rutina fuera de casa. Adriana cuando ha tenido que dormir en casa de los abuelos maternos siempre ha sido por cuestiones laborales, y aunque sepas que ellos saben lo que hacen siempre me quedo intranquila, por todo lo que conlleva una hija con discapacidad. Los abuelos maternos saben perfectamente el funcionamiento de los Implantes, a parte de enseñarles como funcionan, a cambiarle las baterías y demás, siempre les he echo un vídeo por si se les olvidaba algo.

Es muy importante que las personas más cercanas a nuestros pequeños sepan todo lo relacionado con los Implantes Cocleares ya que ante una emergencia sabemos que nuestro hijo va a estar atendido al 100% todas sus necesidades. Hay que darles confianza, ellos saben que son aparatos muy caros, pero sabemos que lo harán lo mejor que puedan. Al igual que pasa en el colegio, todos los profesores que pasan por la clase de Adriana debe saber como actuar ante situaciones como quedarse sin batería, cambiárselas o ante una caída donde se pueda ver afectada la parte externa o interna del Implante. Todo esto es primordial por el bienestar de nuestros hijos y de nosotros.

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